Dziś wyszliśmy na spacer. Tobiaszek opuścił szpitalne mury po raz pierwszy od ośmiu tygodni! ALE BYŁ SZCZĘŚLIWY! Ja też Było to możliwe ponieważ dzisiejsze wyniki były bardzo dobre. Będziemy wychodzić częściej jeśli ten stan się utrzyma.

Po woli odstawiamy wspomagacze i zaczynamy normalnie jeść. Tobiaszek jest nawet jakby silniejszy. Ale jeszcze nie umie stanąć samodzielnie na nogach Przed nami jeszcze długa droga powrotu do względnej normalności…

Na razie żyję myślą o jutrzejszym spacerze!

Nie dostaliśmy dzisiaj chemii. Wciąż stoimy w miejscu Światełko, które mi wczoraj zaświeciło znów nieco przygasło. Czekamy do poniedziałku. Zbliżający się weekend w szpitalu wydaje mi się wyjątkowo długi… Oh, jak mi szkoda czasu! Jak żałuję każdej chwili… Mimo, że nasze opóźnienie sięga już ośmiu tygodni to dodatkowe trzy dni bardzo nam podcięły skrzydła

Oczywiście rozumiemy, że to konieczne, żeby Tobiaszek pozbierał siły i aby ustabilizowały się jego wyniki. Także dlatego, żeby rana w przełyku dobrze się zagoiła. Chemia mogłaby dodatkowo podrażnić to miejsce, od którego teraz tak wiele zależy! Dopóki Tobiaszek nie zacznie normalnie jeść nie nabierze odpowiednich sił by wrócić do domu…

Bardzo trudne jest to, że ciężkie chwile musimy przeżywać z Pauliną osobno

Dzisiejsza panendoskopia była wykonana w celu wyjaśnienia co dzieje się z przełykiem Tobiaszka. Wynik badania jest bardzo dobry. To znaczy: nie ma tam żadnego guza, ani zewnętrznego ucisku. W przełyku powstało zwężenie za skutek wrzodów, które się już co prawda zaleczyły, ale pozostawiły bliznę i zwłókowacenie tkanki mięśniowej. Wrzody, w dużym uproszczeniu, były konsekwencją zagrzybienia układu pokarmowego po chemii. W czasie zabiegu udało się poszerzyć to miejsce – niejako rozciągnąć. Dzięki temu nie będzie konieczna resekcja odcinka przełyku brana wcześniej pod uwagę, co z kolei wiązało by się z karmieniem Tobiaszka przez jakiś czas specjalną cewką prosto do żołądka. Jednym słowem: spełnił się najlepszy z możliwych scenariuszy!

Jest jeszcze jedna dobra wiadomość. Na jutro zaplanowano kontynuację chemii. Wreszcie ruszymy z miejsca. Będzie to mały kroczek do przodu. Mały, ale po ośmiu tygodniach stania w miejscu, lub cofania… po tylu dniach strach i wielu kolejnych komplikacjach… Widać światełko…

—

Dziękujemy wszystkim za wsparcie i modlitwy w tych szczególnie trudnych chwilach… Szczególne podziękowania ślemy do Przyjaciół z najdalszych stron: jak zwykle USA i IRLANDII gdzie 28 maja o 10.00 rano w kosciele I Immaculate Conception of BVM w Newcastle West będzie odprawiona Msza Święta za Tobiaszka

Tobiasz ma coś w przełyku.

Zuch nie chce jeść od wielu tygodni. Po wszelkich możliwych próbach i wyeliminowaniu innych powodów, dziś, kiedy wyniki były już wystarczająco dobre wykonano kontrast. Na razie wiemy, że przełyk w połowie długości ma zwężenie. Prześwit jest niewiele większy niż główki szpilki. Dlatego Tobiaszek nie może jeść. I faktycznie go boli przy przełykaniu! Więcej dowiemy się jutro. Będzie wykonana specjalistyczna gastroskopia.

Co to jest? Czy konieczna będzie interwencja chirurgiczna? Czy może to tylko podrażnienie, które się łatwo wchłonie? Czy powstało tam coś groźnego? Mam w głowie setki pytań. Jak przeżyć do jutra? Jak wytrzymać noc?

Paulina zostaje w szpitalu. Chcemy być jutro przy nim oboje. Amelko, córciu, wybacz…

Preparaty krwi, pochodzenia ludzkiego czyli te najbardziej cenne Tobiaszek dostawał w trakcie całego leczenia już dziesiątki razy. Czerwone krwinki, osocze, płytki krwi… Ryzyko jakiś powikłań jest znikome. może jeden do tysiąca lub dwóch tysięcy podań. Więc pytam: DLACZEGO!? Ile to dziecko musi jeszcze wycierpieć?

Tobiaszek miał dziś podawane osocze. Po kilkudziesięciu minutach, nagle zrobiły mu się sine usta i rączki. Mama była przytomna. Natychmiast zatrzymała kroplówkę i pobiegła po pomoc. Tobiasz w momencie dostał strasznych drgawek. Na oddziale zrobiło się nerwowo. Lekarze biegli do naszego zucha, pielęgniarki w pośpiechu podawały odpowiednie leki m.in. adrenalinę i tlen. Sytuacja została szybko opanowana. Wstrząs ustąpił. Tobiaszek zasnął…

Potem nastąpił szereg badań. Kolejne kłucie, następne leki, jeszcze i jeszcze… Zagrożenie minęło. Zuch znowu był bardzo dzielny.

Z Paulina rozmawiałem jeszcze wiele razy tego popołudnia i wieczoru. Jej serce nie uspokoiło się jednak wcale nawet po kilku godzinach. Zobaczyć swoje dziecko w takim stanie? …serce już nigdy nie będzie biło jak dawniej…

Tobiaszek cierpi. Znów przechodzi zapalenie jamy ustnej… teraz, kiedy zaczął jeść! Co za pech! Kiedy już chce jeść to znów nie może bo boli poraniona buzia Kolejny tydzień przeszedł bez konkretnego kroku w przód. Co się uporamy z jedną komplikacją, przychodzi następna. Teraz dodatkowo lekarze walczą z nadciśnieniem. Dobrze,  że nasz kochany zuch ma dobrą opiekę w klinice. Wszystkie problemy są wyłapywane błyskawicznie… Niestety wciąż nie kontynuujemy chemii, więc stoimy w miejscu Tobiaszek jest już w szpitalu ciągiem 7 tygodni. W czterech ścianach… na szpitalnym łóżku…

Dziś mija 10 miesięcy od naszego przyjazdu do kliniki w Zabrzu. 10 miesięcy życia… 10 miesięcy piekła…

Nadzieja jest wtedy gdy się wierzy w to, że jutro będzie lepsze… Ja się boję jutra… Gdzie jest zatem moja nadzieja?

Wciąż nie przybliża się dzień w którym będziemy mogli wyjść ze szpitala Na szczęście Tobiaszek zaczyna jeść, więc również sytuacja hormonalno – chemiczna w organizmie się powoli stabilizuje. Niestety pojawił się nam nowy problem: nadciśnienie. W związku z tym nadal nie kontynuujemy leczenia tylko walczymy z dodatkowymi skutkami chemii Leczymy też skórę Tobiaszka, która w wielu miejscach jest bardzo poniszczona… Ciągle coś…

Trwamy w pustej teraźniejszości. Tak jakby przeszłość zatrzymała się dziś i nie miała zamiaru naturalnie przejść w przyszłość. Czy nadzieja może istnieć bez przyszłości?

Mimo, że ja zadaję sobie wciąż to nowe, trudne pytania, mały Zuch nabiera powoli sił! Trochę mu się poprawia humor i wraz z nowymi smakami pojawiają się częstsze uśmiechy. Gdyby udało się pozbyć stałych wlewów dożylnych moglibyśmy zacząć uczyć się chodzić (Boże! jak to strasznie brzmi!), na razie, od ponad już sześciu tygodni Tobiaszek spędza cały czas na szpitalnym łóżku…

—

Mam marzenie: zabrać Tobiaszka na spacer do parku, na huśtawkę, dać mu poczuć słońce i zapach świeżej trawy…

Mam sen: idziemy z Pauliną piaszczystą plażą, boso, trzymamy się za ręce, a wokół nas wesoło biegają nasze dzieci… Tobiasz goni małą Amelkę, chichoczą radośnie… Podbiegają do nas, bierzemy dzieci na ręce, cały świat wiruje! Jesteśmy razem! Szczęśliwi! Serce mi bije mocno!!!  STOP.  TO TYLKO SEN… tylko sen

Dzisiaj wszyscy z naszego pokoju wychodzą do domu. Mały chłopczyk skakał z radości wykrzykując „hura – jadę do domu!”. Tobiaszek położył się na boku przodem do ściany, cichutko… mała nieśmiała łezka popłynęła na poduszkę. Pożyłem się koło niego. Mocno przytuliłem. Miałem łzy w oczach… Mały zuch odwrócił się do mnie, spojrzał głęboko w moje oczy i uśmiechając się do mnie pomiział mnie swoją małą rączką pod brodą – tak jak to mamy w zwyczaju gdy chcemy się pocieszyć…

Zwyczajnie go podziwiam! Za pokorę, cierpliwość, mądrość i dojrzałość. Jestem nim zachwycony. Chociaż to moje dziecko to chyba jednak obiektywnie nie przesadzam…?  To Wielki mały Człowiek! Jestem z niego bardzo dumny.

—

Tobiaszek został podopiecznym fundacji MAM MARZENIE.
Wielu z nas zna jego marzenia. Po za tym, że bardzo chce wrócić już do domu ma jeszcze takie jedno… skryte które na razie znają tylko rodzice. Już niedługo poznają je także przyjaciele z fundacji. Czy znajdą się Ci, którzy zechcą dać Tobiaszkowi wiele radości i frajdy? Czy uda się zrealizować marzenie chorego dziecka?
Tą historię można śledzić na stronie Fundacji Mam Marzenie:
http://www.mammarzenie.org/marzyciel/10140,13,w-trakcie-ustalania-marzenia

Co kilka dni zmieniamy się z Pauliną miejscami – przy dzieciach. Parę dni w Zabrzu z Tobiaszkiem w klinice, następnie kilka z Amelką. Mieszkamy u babci. Amelka ma na co dzień wesoły dom, pełen dzieci, chrzestnego pod ręką, kilka zakochanych cioć i w ogóle: wydawałoby się wszystko… nie ma jednak braciszka, ani rodziców razem. Co chwila musi się rozstawać z ukochaną mamunią, by czekać na powrót taty. A za parę dni na nowo…   – Nie ma normalności.

Tobiaszek ma bardzo ciężko. Kroplówki non stop. Zawsze obecna rurka (lub dwie) ogranicza swobodę do minimum. Tym bardziej, że kroplówka jest puszczona przez specjalną pompę, więc trzeba siedzieć w łóżku. Teraz jeszcze doszła sonda do żołądka, która przecież jest założona na stałe… Wisząca rurka z małego noska to delikatnie mówiąc bardzo duży dyskomfort. Ogranicza swobodne oddychanie, mówienie i przeszkadza nawet ukochanemu smoczkowi do spania…

Układ pokarmowy Tobiaszka zaczyna już powoli działać. Dzisiaj pierwszy raz Tobiaszek zawołał jeść. Może poczuł głód, a może po prostu stęsknił się za smakiem? Czekamy na ten dzień kiedy będzie można odłączyć sondę, a potem kroplówki. Może wtedy udałoby się namówić zucha do wstania z łóżka, spaceru po szpitalnym korytarzu, a przy dobrych wynikach i ładnej pogodzie nawet do wyjścia na spacer do parku przy szpitalu?

Wciąż Tobiasz ma podłączony sprzęt do monitorowania 24/h poziomu cukru. Co niestety nie zwalnia ze sprawdzania cukru glukometrem z palca… Jego małe rączki są pokłute jak sitko! Każda rączka ma coś do tego brzuszek i nosek… nawet nie może się swobodnie pobawić! Wszystkie sprzęty są w jakimś stopniu przymocowane plastrami. Jest gorąco. Jego delikatna skóra, podrażniona chemią jest w wielu miejscach poodparzana. W kilku miejscach nawet do krwi

Mimo to w ciągu dnia nasz bohater ciągle rysuje, buduje samochody z LEGO i bez opamiętania z anielską cierpliwością układa puzzle. Ze względu na ogólne osłabienie śpi dużo w ciągu dnia. Zabawa i sen są niestety wciąż przerywane badaniami, kolejnym kłuciem i wieloma innymi koniecznymi czynnościami medycznymi. A noc nie oznacza przerwy…

Noc nie różni się zasadniczo od poranka, a nowy dzień od poprzedniego. W duszy mam straszną ciemność i zimno…

Mam dreszcze gdy myślę o jutrze, a wczoraj sprawia mi ból…

No i stało się… Tobiaszek ma założoną sondę do żołądka. ILE TO DZIECKO JESZCZE MUSI WYCIERPIEĆ???

Mój kochany słodziak ma wszystkiego dosyć! Dziesiątek leków, ukłuć w rączki, setek badań, ciągłych wymiotów… teraz jeszcze ma przez mały nosek wpuszczoną rurkę do żołądka… Jakże ciężko patrzeć w jego smutne zapuchnięte oczka, uczestniczyć w jego bólu i strachu, słuchać cichutkiego płaczu i błagania słabiutkiego głosiku…

BOŻE! Jeśli jesteś, to teraz już naprawdę bardzo potrzebuję Twojej pomocy!!! Zlituj się!

Samotność to taka straszna trwoga
Ogarnia mnie, przenika mnie
Wiesz mamo, wyobraziłem sobie, że
Że nie ma Boga, nie ma nie!

Spokojny jest tylko mój dom,
Gdzie Ty jesteś a mnie tam nie ma
Gdzie nie wrócę już chyba, chyba nie
Mamo bardzo Cię kocham, kocham Cię!

/dżem – list do M/